SALUD

23 de noviembre de 2019

SÍNDROME DE RETT: UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE

Adrián Castillo

AUNQUE ES NECESARIO VISIBILIZARLA PARA QUE LAS OBRAS SOCIALES NO SE NIEGUEN A CUBRIR LOS TRATAMIENTOS

Adrián Castillo es representante de la Fundación del Síndrome de Rett. Esta es una enfermedad de poca frecuencia pero que muchos padres quieren visibilizar. En el año 2017 Adrián pasó por Monte Maíz mientras hacía una bicicleteada desde la ciudad de Quilmes en donde vive hasta Río Cuarto. Él no tiene hijos ni familiares con esta enfermedad sino que es un voluntario.

En esta oportunidad llegó a nuestra localidad por un curso sobre incendios industriales que se dictó en el Campo de Entrenamiento de Bomberos. Estuvo en Radiolínea y aprovechó para hablar sobre esta enfermedad.

Al respecto dijo: “Es como tener parkinson, autismo y parálisis cerebral; todo junto. Hoy a través de internet tenemos mucha información. Hay muchos nenes y nenas en la Argentina que tienen esta enfermedad y queremos hacerla visible para que las Obras Sociales no dejen de lado a estas personas. Porque ellas tienen nombre y apellido. No son “poco frecuentes” o “casos aislados”. Detrás de ellos hay muchos padres que son los protagonistas principales de esta lucha. Son gladiadores que deben buscar todos los días mejor calidad de vida para sus hijos”.

Según explicó Castillo, se trata de una enfermedad que no se da desde el nacimiento sino que los niños tienen un desarrollo normal hasta los 18 meses. Luego de ello, uno puede acostar a una criatura en estado normal y cuando se despierta solo mira o mueve las manitos. Y la mirada es el único medio de comunicación con el que se puede contar desde ese momento.

En la ciudad de Córdoba está el Dr. Casas que es quien hace los estudios genéticos. De esa manera se puede descartar que no sea autismo o parálisis cerebral. Porque si se equivoca el diagnóstico se pierde un tiempo muy valioso para el tratamiento y la calidad de vida del paciente. Esa mejor calidad de vida se logra con Terapias alternativas, actividades acuáticas y/o equinoterapia por ejemplo. El tiempo que se pierde es irrecuperable debido al proceso involutivo que se produce en el cuerpo de los niños.

Actualmente en Argentina hay 150 casos a los que hay que sumar aquellos que están mal evaluados o mal diagnosticados. También hay familias humildes que al no tener posibilidades económicas no pueden hacerle los estudios pertinentes a sus hijos más allá de que se trate o no de esta enfermedad.

Hoy la Fundación del Síndrome de Rett ha logrado hacer una red en toda América latina. A través de las redes sociales se la puede encontrar como “Rett Latina”. Allí se pueden ver todas las Fundaciones u ONG relacionadas con el tema.

En Buenos Aires existe una Asociación, ACIRA, que fue la primera en este tema, que nucleó a los padres de niñas y niños con esta enfermedad para visibilizar la patología. A raíz de ella se formaron asociaciones en distintas provincias que posibilitaron hasta sanción de leyes al respecto.

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